너무 격조했죠; 명색이 주인장이면서;
일기는 쓰는데 그 일기장도 일정레벨 이상은 못 보시게 막아두어서요;;;
딸 아이 때문에 근 6개월간을
다른 생각 아무 것도 못하고 달려온 나날들이었답니다.

그 와중에 너무 정신없이 여러 사건들이 터져서
내가 쓰는 소설보다 내가 보내는 매일이 훨씬 드라마틱하구나,
그런 생각도 했고요.
매일매일이 발견이고 사건이었어요.

올해 얻은 수확이 있다면 딸 아이의 신경학적 어려움에 대해서
전보다 좀 더 명확하게 파악하게 되었다는 점입니다.

전에 자폐나 발달장애는 일종의 뇌 손상이라고 글을 쓴 적이 있는데,
사실 그렇게 생각하면서도 그 '손상'의 의미를
저 역시 피상적으로만 생각했던 것 같습니다.

우리 아이... 정말 힘들게 세상을 살고 있었더라구요.
터널 비전, 터널 비전 말만 들었지, 그게 우리 애였을 줄이야...

보통 사람이 한쪽 눈을 감고 걸어다니는 것보다 더 좁은 시야로
세상을 바라보고 있었다는 말입니다.
아이의 감각-운동 피질의 손상이 시각에도 영향을 주었던 거지요.

그러니 전정감각에도 영향을 미쳐서
자꾸 넘어지고, 허둥거리고 그랬던 건데...
전 아이가 자기 세계에 빠져서 딴 생각을 하느라
자주 비틀거리거나 넘어지는 거라고 생각했지 뭡니까-_-;;;
그럴 때마다 막 야단치고...;;; ㅠ_ㅠ

저 역시 '자폐'라는 단어의 함정에 빠져 있었던 겁니다.
아이가 자기 세계에 몰두하느라 외부에 신경을 안 써서 그랬던 거라고...
근데 외부에 신경을 안 쓰는 게 아니라
외부세계를 인식하는 거 자체가 어려웠던 거였어요.

제가 한쪽 눈을 감고 5분을 걸어다녀 보니 진짜 미치겠더군요.
아이가 얼마나 힘들었을까 싶어요.
치료 덕에 지금은 조금 편안해졌습니다.

사실 최근서 깨달은 건데 우리 딸내미는
전형적인 자폐라기에는 무리가 많이 있어요.
원래 비전형인 건 알고 있었지만...
제 예상을 훨씬 넘어설 정도로
자폐 스펙트럼에서는 바깥쪽에 위치해 있었더라는 거죠.

하지만 그게 아이가 경증이나 경계선급이라는 걸 의미하는 건 아니구요.
솔직히 정말 이가 악물릴 정도로 중증이었습니다. ㅠ_ㅠ

불쌍하게도 속은 빤한데 몸이 뇌의 명령을 듣지 않는
그런 어려움을 갖고 있었던 거예요.
그런데 저는 그것도 모르고... 애가 노력 안한다고 야단치고...
하지 않는 게 아니라 할 수가 없었던 건데...

아직도 발화는 안 되거든요.
그런데 약간 손을 비스듬히 받쳐주면 필담으로 글씨를 쓸 수 있게 되었답니다.
그리고 줄줄이 나오는 자기표현들...
만 5세라고는 믿어지지 않는 어휘들... 똑부러진 생각들...
간간이 묻어나는 유머감각...
language는 있는데 speech가 없다...
딱 우리 딸내미를 위한 말이더라구요.

저는 우리 애가 인지가 안 되서 언어가 안 나오는 줄로만 알았고
선생님들도 내내 그렇게 접근했는데... 아니었어요.
<마음읽기>나 <상상력 결핍>을 자폐의 조건으로 본다면
우리 애는 자폐가 아니었어요.

그게 아니라 뇌, 감각-운동피질의 손상영역이
다른 자폐아들보다도 유난히 광범위하지 않았을까... 그렇게 짐작해요.
대신 인지나 사고를 관장하는 부분은 손상이 거의 안 된 것 같고...

하지만 요즘은 자폐(autism)을 스펙트럼 장애로 봐서
굉장히 광범위하게 생각하거든요.
흔히들 그러잖아요. 자폐 성향이 있다...
미국에서는 그냥 자폐 스펙트럼 장애인 겁니다.

그러니 자폐가 아니라고도 확언은 못합니다.
자폐아들이 갖고 있는 감각문제를 우리 딸내미도 많이 갖고 있거든요.

암튼 그래서 치료방향을 완전히 바꾸었습니다.
언어 선생님도 병원 쪽에서 일하신 분으로 구했고요.

그런데 언어치료를 할 때마다
치료실 너머로 들리는 아이의 울음소리를 듣고 있노라면
가슴이 너무 아픕니다.

저희 애 만으로 다섯 살이거든요.
돌 이후로 말이 조금 나왔었는데...
망할 예방주사를 맞고 나서 아이가 퇴행을 했죠.
일반적으로 자폐는 18개월 이후로 퇴행하는 게 보통이라고 해서
저는 그러려니 했어요.

근데 지금 와서 그 때 기억을 더듬어 보면
우리 딸 뽀송이는 뇌수막염 접종을 맞고 집에 와서 1시간 후
갑자기 발작하듯 고열을 내며 5시간을 넘게
숨도 못 쉬고 울었더랬습니다.
응급실로 갔다가 겨우 진정되어 돌아오긴 했는데...
그 뒤 18개월 때 맞은 MMR 접종 때 다시 열이 났었죠.

MMR은 미국에서 법정공방이 들어갔답니다.
아주 많은 자폐아들이 MMR 접종 이후 퇴행을 시작했거든요.
그런데 뇌수막염은 또 뭔 소리냐...

후우... 그게 말이죠ㅜ_ㅜ

저희 애는 약간의 자폐와 언어/운동실행증의 복합인 것 같거든요.
자폐보다 실행증 쪽 증상이 훨씬 많죠.
실행증(apraxia 혹은 dyspraxia라고도 합니다)은
우리나라에서는 일반적으로 어린아이보다는 성인 쪽에 진단이 많은데
미국의 경우 2000년 이후 소아실행증이 새롭게 뜨고 있습니다.

어른의 경우에는 병이나 사고로 뇌손상을 입었을 경우에
실행증이 오게 되는 거죠.
그런데 그 실행증을 유발하는 병명 중 하나가 글쎄...

뇌수막염

이었어요... ㅠ_ㅠ

미친...
우리 딸내미는 뇌수막염을 예방하기 위한 주사를 맞은 그 날,
뇌수막염에 걸렸던 겁니다!!!

선천적으로 다른 애들보다 약한 뇌가
예방접종으로 치명적인 손상을 입었던 거예요ㅜ_ㅜ

전부터 이 얘기는 여기 오시는 엄마들께 알리고 싶었습니다.

우리나라 예방주사에는 일반적으로 수은이 들어있거든요.
주사액을 보관하기 위해 치메로살이라는 보존제를 쓰는데
그게 수은성분입니다.

그게 뭐 어떠냐고요?
수은은 중금속입니다.
우리 애들 몸에 중금속이 들어간다고 생각해 보세요-_-;;;
몸에 좋으라고 맞은 주사로...-_-

모든 사람이 암에 걸리고 모든 사람이 백혈병에 걸리는 거 아니듯이
몸이 약한 아이는 그 예방접종으로 치명타를 입을 수도 있는 거죠.

아토피 때문에 고생하는 아이를 둔 분들 계세요?
아이 때 맞은 예방접종의 영향일 수도 있습니다.

이건 제 견해가 아닙니다.
미국의 유명한 의사들이 제기하는 견해죠.

물론 이런 의사들의 양심적인 발언에 대해
많은 다른 의사들은 펄쩍 뛰며 부인합니다.
의료계와 제약회사와의 관계는 공생관계이기 때문이죠-_-;;;

예방접종하고 아이의 발달장애와는 아무 연관이 없다고
제 의문에 뭔 저런 무식한 엄마가 있어? 라고 죽일 듯 째려보던
잘난 소아과 의사들의 얼굴이 다시금 줄줄이 떠오르더군요.

예방접종과 자폐/전반적 발달장애(PDD)와의 관련성에 대해서
이미 미국에서는 많이들 파악한 상태거든요.
앞서도 말씀드렸듯 MMR 같은 경우는
엄마들과 일부 의사들이 제약회사를 상대로 소송도 걸었고...

그런데도 우리나라 의사들은 이런 얘기 하면
헛소리 하지 말라고 합니다.
의사하고 싸울 뻔한 엄마도 제 주변에 꽤 있죠;;;

딸내미 때문에 전 정말 자폐나 발달장애에 관한 한은
정말 별별 책을 다 읽었습니다.
그 책들을 읽으며 알게 된 것...
우리나라 의사들 정말 무식하구나...
저 따위로 진료하면서 돈 받아처먹고(좀 과격합니다... 죄송) 있구나;;;

소아정신과 의사들한테 정말 실망 많이 했었거든요.
처음에는 우리 딸내미더러 정서장애라고 하다가
나중에는 발달장애... 또 좀 지나서는 자폐...

자기 논문에 쓰려고 딱 한 번 본 우리 애더러
기본이 안 되었지 않느냐...
치매에 쓰는 알약을 먹이라고 한 의사 생각하면 지금도 이가 악물립니다.

그 때 그 의사는 말이죠, 약을 먹으랄 게 아니라
저희 애더러 우유와 밀가루를 끊고 유기농으로 식단을 바꾸라고 조언했어야 했어요.

미국 동부에서 고작 1~2년 연수 받고 겉핥기로 보고 온
Floor Time이라는 치료법을 대며 잘난 척 하던 그 의사를 생각하면
지금도 웃기지도 않아서...
뭐 좋은 치료법은 맞습니다.
저도 그 Floor Time의 개론서인 Engaging Autism을 감명깊게 읽었기에;;;
암튼...

만약 자폐인 아이가 침을 여기저기 비정상적일 정도로 막 뱉고 다닌다...
엄마가 걱정이 되어 어떡해야 하나요? 물어보면
우리나라 소아정신과 의사들은
<못하게 하세요> <그냥 안하게 되도록 기다리세요>
조금 적극적인 의사라면 <약 먹이세요>-_-;;; 가 고작일 겁니다.

그런데 미국 의사라면
<이스트 문제입니다. 장에 이스트균이 번식해서...
유산균을 처방해줄 테니 일단 먹이세요>라고 명쾌한 해답을 주었겠죠.

여기서도 참 제가 말씀드릴 게 있는데,
로맨스 쪽에도 발달장애 엄마들 기분전환 하러
많이들 오시는 거 알고 있기에 말씀드리자면,

최근 미국에서는 자폐가 장애...라기보다 일종의 병이라는 쪽으로 
인식이 바뀌고 있습니다.

선천적인 장기능의 문제, 간이나 신장의 해독기능 결핍,
그리고 그로 인한 뇌손상...
그리고 그로 인한 감각이상...

이렇게 자폐나 발달장애를 생각하고 치료하는 의사들이 많아졌다는 말입니다.
이런 몸의 비정상적인 기능을 돌리기 위해서
식이요법과 해독치료를 병행하고 있죠.
그리고 많은 엄마들과 의사들이 성공을 거두었습니다.

우리 딸내미의 경우를 예로 들어보면,

우유와 밀가루를 끊고 채식과 해독식품 위주의 식생활을 시작하고
정확히 2주 후, 갑자기 편도선이 붓고 고열을 내며 앓더니
열이 내린 후 갑자기 아이가 달라졌습니다.

죽어도 안 되었던 것들이 되기 시작했던 겁니다...
드라마틱하다는 말밖에 떠오르지 않을 정도로요.

소변과 대변을 죽어도 같이 못 보던 아이가
(많은 발달장애 아이들이 이런 이상증상을 보입니다)
소변과 대변을 같이 보질 않나...
동작모방이 조금씩 되기 시작하고...
표정 없던 얼굴에 웃음이 번지기 시작하고...

참... 황당하더군요.

나는 이제껏 대체 왜 특수치료에 돈을 쏟아부었나 싶을 정도로...
가장 중요한 것을 빠뜨린 상태로 무슨 짓을 한 걸까...

너무 허무했어요.

우리 애는 운동실행에 관한 한은 중증이라 앞으로 갈길이 멉니다.
손을 잡아주지 않으면 동그라미 세모 네모도 잘 못 그릴 정도니까요.
아직 말도 안 나오고...

언어치료실에서 오늘도 아이의 고통스런 울음소리가 들려옵니다.

사고로 다리 다친 사람이 재활치료를 받듯
우리 아이도 굳어진 혀와 입술의 기능을 회복해
제대로 말을 하려면 앞으로 꽤 시간이 걸리겠죠.
혀와 입술의 움직임에 대한 인식도 요즘서야 겨우 시작한 듯하고...

하지만 아이는 포기하지 않고 있습니다.
말하고 싶다고 합니다.
힘들어도 노력하겠다고 합니다.

말하려면 빵과 과자를 끊어야 한다고 했더니
그 좋아하던 빵에 이제는 시선도 주지 않습니다.
흐느껴 울면서도 스트레치를 합니다.
눈에 눈물을 담은 채 혀 운동을 합니다.



아...빠...



다른 아이들은 돌 전후로 가볍게 하는 한 마디를 하기 위해
숨을 헐떡이며 힘들어 하는 아이...

많이 고통스러울 겁니다.
밖에서 기도했습니다.
교회를 다녀도 기도를 해본 적 없던 제가 요즘은 저절로 손을 모읍니다.

우리 아이, 조금만 덜 힘들게 해달라고...
버티게 해달라고... 의지를 잃지 않게 해달라고...

아마 우리 애는 말이 둑 터지듯 터지지는 않을 겁니다.
천천히 조금씩 할 수 있게 되겠지요.
그래도 희망이 보입니다.

언젠가 이 게시판에
<우리 애가 말을 하게 되었어요...>
라고 쓸 날이 올 수 있었으면 좋겠습니다.

아무튼 그 동안 너무 격조했습니다.
어쩌다가 이런 글을 쓰고 있는지 저도 지금 벙벙하네요.
간만에 얼굴 내민 주제에 너무 긴 글 올려서 오히려 민폐일 듯;;;

cresent님도 간만에 글을 보여주시고... 너무 행복하네요.
웹에서만 뵈었지만 여기 와주시는 분들 어떻게 지내시는지
궁금합니다.
다들 건강하시죠?